Schizophrénie : « Aujourd’hui, il est impossible d’avouer qu’on est malade »

En France, près de 600 000 personnes sont atteintes de schizophrénie. Cette maladie psychique reste entachée de clichés, pénalisant les patients qui peinent à se réinsérer dans la société. 

Derrière ses petites lunettes, Roman a du mal à contenir sa joie : il vient de décrocher sa deuxième année de sociologie. Rien d’extraordinaire à première vue. Mais il s’est passé douze ans entre l’obtention de sa première et de sa deuxième année à l’université de Lorraine, à Nancy. Entre temps, Roman, 33 ans, « est passé par tous les états » : « bouffées délirantes », « hallucinations visuelles et olfactives », « impressions d’être extralucide », énumère-t-il lentement. 

Roman est atteint de schizophrénie, une maladie qui touche environ 600 000 personnes en France. Les symptômes apparaissent généralement chez des personnes jeunes, entre 15 et 30 ans. Roman avait 19 ans, c’était en 2004. Il a été diagnostiqué « deux ou trois ans après », il ne se rappelle plus trop. Il ne sait pas non plus quel a été le déclencheur de la maladie, peut-être était-ce « son passé de toxicomane », lui qui consommait « dans un cadre festif » du cannabis, avant de se réfugier, plus tard, dans l’héroïne. Après l’apparition des premiers symptômes, Roman a été hospitalisé plusieurs fois et s’est vu prescrire « quasiment tous les médicaments », allant jusqu’à en prendre quinze par jour, ce qui l’a contraint à mettre ses études entre parenthèses. 

Depuis six ans maintenant, Roman a complètement arrêté la drogue, ses « amis de came », et il va « beaucoup mieux ». Avec l’aide de sa famille, et de l’association nancéienne Espoir 54, qui aide depuis vingt ans les personnes atteintes de maladies psychiques à se reconstruire, il tente « de reprendre les rênes de sa vie ». 

« Travail de Sisyphe » 

Mais si le travail de reconstruction se passe bien pour Roman, qui a mis dix ans à se remettre complètement sur pied, ce n’est pas le cas de toutes les personnes malades. Il est compliqué, encore aujourd’hui, pour une personne atteinte de schizophrénie de se réinsérer dans la société. L’une des raisons réside dans la grande méconnaissance de l’opinion publique à l’égard de cette maladie. La stigmatisation est réelle, les clichés persistent. 

C’est pour cette raison que la fondation Pierre-Deniker, spécialisée dans la recherche et la prévention de la santé mentale, a décidé de lancer une campagne, à travers une vidéo diffusée début mai à la télévision et sur Internet, qui vise à déstigmatiser les personnes atteintes de schizophrénie et à mettre fin aux idées reçues sur cette maladie. « Un travail de Sisyphe », reconnaît le professeur de psychiatrie Raphaël Gaillard, chef de pôle à l’hôpital Sainte-Anne à Paris et président de la fondation Deniker. 

« La schizophrénie est à la fois la maladie la plus connue – le nom dit quelque chose à tout le monde – et la plus mal connue. Elle fait l’objet de contresens tout le temps, même dans le corps médical ou chez les psychiatres. » 

Deux idées fausses sur la maladie reviennent systématiquement, selon lui : le dédoublement de la personnalité et l’idée qu’une personne atteinte de schizophrénie serait violente ou dangereuse. « Nos patients peuvent devenir dangereux, mais ils le sont beaucoup plus pour eux-mêmes », précise M. Gaillard. Le risque de suicide est en effet élevé chez les personnes atteintes de cette maladie psychiatrique. 

Et les symptômes de la schizophrénie sont variables selon les personnes atteintes. La maladie peut affecter le cerveau, altérer les fonctions cognitives et troubler le cours de la pensée. Il n’existe par ailleurs pas une unique cause à son déclenchement, c’est le plus souvent le résultat de plusieurs facteurs qui peuvent être très variés, comme une vulnérabilité génétique, des événements stressants ou encore la consommation de drogues. 

« Une remarque qui ne passe pas, et c’est la rechute » 

Fabienne Blain, dont le fils est atteint de schizophrénie, est l’une des fondatrices d’une autre association, Promesses, et la porte-parole du collectif Schizophrénies. Elle déplore l’ignorance de l’opinion publique : « Il est impossible d’avouer qu’on est atteint de schizophrénie quand on veut trouver un travail par exemple, ou chercher un logement. » 

Jean-Marie*, 23 ans, a fini par trouver un emploi, mais s’intégrer a été difficile. Les premiers symptômes ont été diagnostiqués à 18 ans, « au moment de passer le bac », explique son père, Nicolas*. S’en suivent plusieurs crises, l’arrêt des études, des hospitalisations…Et alors qu’il remontait la pente, Jean-Marie a fait un stage dans une entreprise qui a tourné court : « Il est hypersensible, donc un regard ou une remarque qui ne passe pas, et c’est la rechute. Il a perdu confiance en lui, il a rasé les murs et il a mis fin à son stage. Ça l’a complètement cassé », se souvient Nicolas. Aujourd’hui, son fils a réussi à décrocher un BTS de biotechnologie. « Une victoire » pour Jean-Marie et pour son père, qui a parfois l’impression de se battre seul. 

Face à cette situation, Mme Blain pointe le manque de volonté politique : « On milite pour une grande campagne de sensibilisation auprès de la société. Mais la santé mentale n’est pas une priorité de la ministre de la santé. » Elle est également « remontée » face à la faible prise en charge et le manque de coordination envers les malades souffrant de schizophrénie. 

A Nancy, Espoir 54 a créé plusieurs modules gérés par des équipes pluridisciplinaires (psychiatres, responsables pédagogiques, éducateurs…) pour travailler sur l’acceptation de la maladie, pour rompre avec l’isolement et sur la mise en place d’un processus de reconstruction à travers des discussions ou des activités. « On veut leur permettre d’avoir un sentiment d’utilité sociale », explique le directeur Stéphane Voinson. 

« Mini-objectifs » 

L’association a également mis en place des formations à destination des professionnels du médico-social, de l’insertion et du grand public, afin de mieux appréhender des personnes atteintes de maladies psychiques. Espoir 54 a ainsi passé des partenariats avec des festivals, des MJC ou des Ehpad du département pour intégrer « les usagers » qui travaillent bénévolement pour ces partenaires. Cela permet actuellement à une trentaine d’entre eux de faire un premier pas dans le monde du travail après l’apparition des symptômes. 

Avec l’aide de ses éducateurs d’Espoir 54, Roman s’est ainsi astreint à remplir de « mini-objectifs » depuis son arrivée en 2011 : partir en vacances avec d’autres usagers, organiser une soirée culturelle ou encore animer un groupe de parole au sein de l’association. Et Roman a déjà son prochain objectif en tête : décrocher sa licence de sociologie. Pour la suite « on verra, on ne sait pas ce qui peut arriver, des rechutes sont toujours possibles ». En attendant, l’espoir et la satisfaction d’avoir « repris sa vie en main » sont bien là. 

*Les prénoms ont été modifiés. 

Jérémie Lamothe – Le Monde (8 juillet 2018) 

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